Ma va rispettata la libertà di non sapere
Davanti a una condizione molto severa gli atteggiamenti si stemperano in infinite sfumature
MILANO - Quando si arriva a parlare di malattie molto gravi, si entra in un universo nel quale potrebbe non valere più, in maniera automatica, il principio generale della condivisione di informazioni e delle decisioni comuni tra medico e paziente. «In generale, sappiamo che più una persona è malata, più vuole evitare di essere coinvolta nei passaggi decisionali» dice senza mezzi termini il dottor Mike Richard, direttore del Cancer and end of life care inglese sul British Medical Journal . Nella pratica clinica esistono però varie sfumature, dettate dalla personalità di ciascun medico e di ciascun malato.
Secondo il dottor Giuseppe Longo, del Dipartimento di oncologia ed ematologia dell'Azienda ospedaliero universitaria di Modena: «Ogni essere umano ha modi di vivere e di affrontare la vita, e quindi anche la malattia, del tutto personali, che dipendono dalla cultura, dai valori e dal proprio vissuto. È il medico che deve sforzarsi di capire il singolo paziente e coinvolgerlo per quanto vuole essere coinvolto. In altri termini, vi sono persone che, pur consapevoli della gravità della malattia, preferiscono avere informazioni dettagliate fino a sintesi fedeli della letteratura scientifica e vogliono essere partecipi delle scelte; ma esistono altre persone che preferiscono affidarsi totalmente a qualcuno di propria fiducia (coniuge, figli, amici, o al medico). Tra questi due estremi vi sono poi tante situazioni intermedie. Il punto più delicato è come riuscire a coinvolgere il malato nelle scelte terapeutiche quando non ha l'intera conoscenza della malattia e della prognosi. Nella pratica clinica sono proprio queste ultime le condizioni più frequenti, quelle nelle quali un ruolo importante finisce per essere giocato dai familiari».
Il sito inglese Healthtalkonline riporta testimonianze su quanto l’approccio psicologico alle malattie gravi non sia standardizzabile, né dalla parte del medico, né da quella del malato. La sezione di questo sito dedicata al cancro del pancreas ha appena ricevuto una donazione di centomila sterline dall'attore inglese Hugh Grant, il quale ha detto che le informazioni presenti sarebbero state di grande aiuto per sua madre, morta nel 2001. «Lei voleva quante più informazioni riuscisse a raggiungere» ha detto l'attore. «Sono orgoglioso di essere coinvolto in una risorsa che avrebbe aiutato così tanto lei e tutta la nostra famiglia». Al di là dell'affermazione di intenti sulla necessità di informare il paziente il più possibile, i medici che trattano le malattie più gravi sanno bene che in diversi casi continua a prevalere la cautela. Sul New England Journal of Medicine tre medici americani, guidati da Ronald Epstein del Department of Family Medicine dell'University of Rochester Medical Center, dicono che esistono di fatto condizioni nelle quali si dà per scontato che il paziente non venga informato in maniera completa e dettagliata su diagnosi, prognosi e trattamento.
E tra queste condizioni c'è quella in cui, più o meno indirettamente, il paziente fa capire al medico di non voler conoscere la prognosi. E in particolare il dettaglio più difficile da affrontare, il tempo che resta da vivere. Chi è colpito da una malattia a prognosi infausta spesso si aggrappa a briciole di ottimismo. Dice Longo: «Esistono persone che ottimisticamente credono nei trattamenti e che per non pensare a un futuro negativo si dedicano completamente alle proprie attività, ma ci sono anche individui che si concentrano sulla malattia e sulle terapie, continuando a documentarsi. Aspettative e vissuti che possono modificarsi in base alla comparsa di nuovi sintomi o alla loro scomparsa, creando un infinito spettro di variabili».
